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Esperienze personali CH

Esperienze personali Cefalea a Grappolo

Monica Autolitano Pedersen 12.02.16

Vorrei raccontare brevemente la nostra storia e come Annalisa Lentini (attraverso l’Associazione Cefalea Ticino) ci ha aiutato in un momento molto difficile. Mio marito soffre di Cefalea a Grappolo (meglio conosciuta come Cluster Headache) i suoi cicli di grappolo inizialmente si presentavano ogni circa due anni con un attacco per notte per una durata settimanale.

Due anni e mezzo fa però, la cosa cambiò radicalmente,  mio marito iniziò il ciclo di grappolo con 4 o 5 attacchi per notte. Pareva non finire mai!! Fu ricoverato d’urgenza in un ospedale (nessun trattamento era stato d’aiuto) e poi trasferito in un altro istituto a Lucerna. Provarono di tutto senza successo e non riuscirono a bloccare il grappolo (gli causarono pure un mezzo infarto!!). Era veramente disperato, soffriva moltissimo, un dolore talmente atroce che era arrivato a minacciare il suicidio! Ero molto preoccupata per lui e stavo completamente in panico, non sapevo cosa fare, dove e a chi rivolgermi. Eravamo completamente inesperti, ci sentivamo completamente soli a combattere questo dolore! Svend era monitorato 24 ore su 2 mentre io mi trovavo a casa con due bimbi piccoli uno dei quali non dormiva mai!   Mi misi alla ricerca “disperata” su internet, fu allora che trovai il sito dell’Associazione Cefalea Ticino. Presi coraggio e con tanta speranza composi il numero di telefono dell’Associazione. Rispose Annalisa, che amorevolmente mi ascoltò,  mi aiutò, infondendomi molto coraggio e tranquillità. Mi spiegò la differenza tra i vari tipi di cefalea e cure sintomatiche, di profilassi e quelle d’emergenza.   Annalisa rendendosi conto della gravità del problema, reagì immediatamente e mi comunicò un numero di telefono… Il NUMERO di telefono che ci salvò!

Quel numero apparteneva ad uno specialista di Baden (AG) che prese subito in cura mio marito. Lo sottopose ad una terapia immediata con una puntura direttamente in un nervo –non chiedetemi quale- che riuscì finalmente a bloccare il grappolo. Mio marito rinacque! Svend è tuttora seguito da lui, ed ora è completamente cosciente che se il Grappolo dovesse ripresentarsi, sarà unicamente necessaria una telefonata al suo specialista per richiedere la puntura  (dolorosissima) per interrompere il grappolo in corso. Da allora viviamo meglio e saremo sempre grati ad Annalisa per il suo supporto. È arrivata come la “manna” dal cielo! Non so proprio cosa avrei fatto senza di lei e la sua Associazione Cefalea Ticino. Un consiglio: Se conoscete qualcuno che soffre di Cefalea a Grappolo o qualsiasi altro tipo di Cefalea (primaria o secondaria), non esitate a segnalare l’Associazione avrete solo da “guadagnarci” come ci abbiamo guadagnato noi.

Francesco Castellucci 25.02.16
Che dire …. Soffro di cefalea a grappolo cronica da circa 10 anni … Nn sono mai riuscito a spiegare cosa si prova …. Mai a farmi capire …. Nn avevo termini di paragone …. Nè confronto di alcun tipo …. Grazie a questa associazione per me raggiungibile solo via Facebook in considerazione delle distanze …. Molti miei dubbi curiosità … Ma ma che Stati d’animo … sono stati dissipati chiariti e finalmente ho trovato chi comprende il mio stato …. Grazie mille associazione cefalea Ticino …. E grazie ad Annalisa per questa splendida costruttiva ed importante iniziativa

Fabio Mancioli 25.03.2016
io da più di un anno e mezzo seguo la dieta chetogenica. Sapevo che il dott. Cherubino Di Lorenzo la stava proponendo, con notevole successo sugli emicranici. Appena seppi che la proponeva ai grappolati e che i primi reagivano positivamente, volli provarla ed ho insistito anche se mi ci sono voluti alcuni mesi per stabilizzarmi, ma da allora ho interrotto qualunque altra terapia, non ho mai più preso alcun farmaco ne alcuna altra sostanza di profilassi. Sono in remissione totale grazie alla dieta da oltre un anno e ne sono sicuro perché se sgarro o sbaglio qualcosa nella dieta gli attacchi ripartono per poi scomparire appena rientro in cheto.