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Author Archives: Annalisa

MigraKet: una sperimentazione clinica su una nuova terapia dell’emicrania

aprile 5th, 2017 | Posted by Annalisa in Associazione Cefalea Ticino | News - (Commenti disabilitati su MigraKet: una sperimentazione clinica su una nuova terapia dell’emicrania)

MigraKet: Energia per il cervello

Sicurezza, la tollerabilità e l’efficacia di corpi chetonici esogeni per il trattamento preventivo dell’emicrania (MigraKet): Uno studio randomizzato, controllato con placebo, in doppio cieco

Sicurezza, tollerabilità ed efficacia di corpi chetonici esogeni per il trattamento preventivo dell’emicrania (MigraKet): uno studio randomizzato, controllato con placebo, in doppio cieco.
Circa un miliardo di persone in tutto il mondo soffrono di emicrania e tuttavia, le opzioni terapeutiche sono ancora molto limitate. La ricerca suggerisce che i cambiamenti nel metabolismo energetico potrebbero essere parte della fisiopatologia dell’emicrania. I corpi chetonici (KB) sono substrati endogeni di energia alternativa. Il nostro studio clinico valuta l’efficacia e la sicurezza degli integratori KB in 60-90 emicranici adulti (5-14 giorni d’emicrania al mese) presso l’Ospedale universitario di Basilea.

La durata totale della prova è di circa 6 mesi, composto da 4 settimane basali, 12 settimane di intervento con polvere KB o placebo abbinato, e 8 settimane di follow-up. L’obiettivo primario è la variazione di giorni di emicrania al termine dell’intervento rispetto al basale.
Inoltre, saranno esaminati cambiamenti nell’espressione genica, il metabolismo  lipidico, proteico e glucidico, marcatori dell’infiammazione e della qualità di vita.

Attualmente stiamo reclutando pazienti (che possano comunicare in tedesco).

Maggiori informazioni sullo studio le trovate: Flyer MigraKetYouTube e MigraKet@ukbb.ch

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Special Cup&Special ART e Kids Day 25-26.03.17

marzo 18th, 2017 | Posted by Annalisa in Associazione Cefalea Ticino | Associazione Cefalea Ticino | Eventi | News - (Commenti disabilitati su Special Cup&Special ART e Kids Day 25-26.03.17)

Il 25 marzo 2015 si terrà la manifestazione Special Cup&Special ART a partire dalle 09:00 in Piazza del sole a Bellinzona con il Kids Day.

L’Associazione Cefalea Ticino insieme ad altri enti ed associazioni e fondazioni no profit sarà presente dalle 9:00 alle 13:00 con alcune bancarelle che permetteranno di far conoscere il mondo della disabilità in maniera proattiva e integrativa.

Lo scopo della mattinata è quello di sensibilizzare la popolazione verso l’inclusione e solidarietà.

Vi ringraziamo per la vostra presenza a questo evento.

Vi aspettiamo numerosi!

Intervista parte 1
Intervista parte 2
Foto GallerySpecialCup_2017_flyer

 

21 Marzo 2017: La giornata Europea della Cefalea a Grappolo

marzo 18th, 2017 | Posted by Annalisa in Eventi | News - (Commenti disabilitati su 21 Marzo 2017: La giornata Europea della Cefalea a Grappolo)

21 Marzo 2017- La giornata Europea della Cefalea a Grappolo – “Il dolore più intenso che l’uomo può provare”

Nonostante la cefalea a grappolo affligga circa 4 persone su 1000, come la Sclerosi Multipla ed il Morbo di Parkinson, risulta quasi completamente sconosciuta al pubblico e purtroppo anche alla maggior parte dei medici ed alla politica sanitaria. Eppure si tratta di una malattia tremenda, “il dolore più intenso che l’uomo possa provare”, descritto da chi ne soffre come “uno spillone infuocato infilato nell’occhio”, “una tortura cosi intensa che ogni volta che arriva pensi che l’unica soluzione sia farla finita” (motivo per cui è nota con il nomignolo di cefalea da suicidio).

“Studi condotti in tutti i paesi sviluppati hanno rilevato che di media ci vogliono sei anni perché un paziente affetto da questa tremenda malattia riceva una diagnosi corretta ed un trattamento appropriato con conseguenti drammatiche sofferenze per chi ne è affetto” sottolinea il dott Rossi, responsabile del Centro Cefalee dell’INI e Vice-Presidente di European Headache Alliance . “Anche quando il paziente riceve la diagnosi corretta incontra una serie di barriere organizzative che ne precludono l’accesso alle cure. EHA ha dimostrato che nella UE solo 5 pazienti su 10 hanno accesso ai trattamenti efficaci, senza ostacoli (e l’italia non è tra i paesi virtuosi)” riferisce il dott. Rossi. ” In più, come spesso accade per le patologie dolorose che non danno menomazioni immediatamente visibili, i pazienti affetti da cefalea a grappolo sperimentano un vuoto di empatia e di comprensione da parte di chi gli sta attorno e dei medici cosi che la malattia finisce per diventare una tremenda avventura solitaria” .

Per sensibilizzare la politica sanitaria e l’opinione pubblica sulle drammatiche conseguenze che la cefalea a grappolo ha su chi ne soffre, la European Headache Federation (EHF) e la European Headache Alliance (EHA) hanno indetto per il 21 Marzo la giornata europea della Cefalea a Grappolo (il giorno dell’equinozio di Primavera è stato scelto perchè la malattia, sensibile alle variazione stagionali, si riattiva spesso proprio in questo periodo) .

L’epicentro delle iniziative organizzate per questa giornata sarà un evento che si terrà in Parlamento Europeo a Bruxelles il prossimo 21 Marzo ospitato dalla Parlamentare Belga Helga Stevens in cui pazienti, rappresentanti delle associazioni a tutela dei diritti dei malati e specialisti delle cefalee illustreranno ai parlamentari europei “perchè” e “come” la politica sanitaria deve occuparsi della cefalea a grappolo .

“Nella UE ci sono 600.000 persone affette da cefalea a grappolo , di cui meno della metà ha consultato uno specialista ed un terzo di loro è impossibilitato a lavorare con una perdita stimata di 7 miliardi di euro l’anno” sottolinea D. Mitstikostas, già presidente di EHF.

“EHA porterà alla attenzione dei Parlamentari Europei numeri dell’impatto della malattia, le voci dei pazienti, ma soprattutto una serie di proposte concrete per migliorare la qualità della vita di chi ne soffre” spiega Elena De La Torre (presidente di EHA), che invita tutti a leggere e supportare la lettera aperta ai parlamentari europei “che rappresenta il documento guida della giornata Europea della Cefalea a Grappolo” Cluster Headache Day 2017

Per l’Italia sarà presente tra gli altri il Prof Paolo Martelletti presidente della European Headache Federation che anticiperà le soluzioni terapeutiche per il prossimo futuro che “aprono uno spiraglio di concreto ottimismo”.

Per maggiori dettagli visita:

o contatta generalmanager@europeanheadachealliance.org

Contact details:

Elena Ruiz de la Torre, European Headache Alliance President
Email: elena@europeanheadachealliance.org
Tel: + 34 639 66 99 65

Francesca Romana Britti, European Headache Federation Secretariat
Email: info@ehf-org.org
Tel: +39 06 360 103 76 Ext. 205

Sonia González, General Manager, European Headache Alliance
Email: generalmanager@europeanheadachealliance.org
Tel: + 34 607 31 66 06

Paolo Rossi, European headache Alliance Vice President
Email: paolo.rossi@gruppoini.it
Tel: +39 06 942 851

Incontro cefalalgici ZH 01.04.2017

marzo 12th, 2017 | Posted by Annalisa in Eventi | News | Senza categoria - (Commenti disabilitati su Incontro cefalalgici ZH 01.04.2017)

Tema: L’ 8° incontro è rivolto ai sofferenti di cefalea e non.
Lo scopo dell’incontro è lo scambio di esperienze e trascorrere un bel pomeriggio insieme.

Lingua: tedesco (Dialetto/Hochdeutsch)

Località: Café & Confiserie Gustav in Zürich

Persona di Contatto: Annalisa Lentini  E-Mail info@cefaleaticino.ch / CHopfweh@gmx.ch

Registrazione partecipanti:
Chiediamo agli interessati all’incontro di confermare il prima possibile (entro il 25.03.2017) così da poter pianificare al meglio.

L’8° incontro nasce spontaneamente grazie ad alcuni membri del Forum Headbook

20170401_140007Rückblick CHopfweh Treffen 2017

SAVE THE DATE 21 MARZO 2017 Cluster Headache Day 2017

febbraio 5th, 2017 | Posted by Annalisa in Associazione Cefalea Ticino | Eventi | News | Senza categoria - (Commenti disabilitati su SAVE THE DATE 21 MARZO 2017 Cluster Headache Day 2017)

SAVE THE DATE 21 MARZO 2017 Cluster Headache Day 2017- 2 EDIZIONE

Gentili amiche ed amici
per il secondo anno consecutivo la European Headache Alliance ha deciso di celebrare, in collaborazione con la European Headache Federation, la giornata europea della Cefalea a Grappolo (Cluster Headache Day 2017).

L’evento clou della giornata sarà un pranzo di lavoro in Parlamento europeo, che avrà lo scopo di sensibilizzare i parlamentari europei e tutti quelli che hanno un interesse specifico sulle problematiche che i pazienti affetti da questa tremenda malattia si trovano ad affrontare. (industria farmaceutiche, associazioni di rappresentanza, organizzazioni impegnate nel rispetto dei diritti civili etc)

Se lo scorso anno , con l’inesperienza della prima volta, ci siamo limitati a sensibilizzare i politici ed raccogliere contatti utili alla nostra causa, quest’anno il nostro viaggio a Bruxelles sarà soprattutto finalizzato a trovare, insieme a tutti gli stakeholders la soluzione a 4 problemi fondamentali:
– l’ineguaglianza all’accesso alle cure per la cefalea a grappolo
– la tutela medico-legale dei pazienti
– la creazione di percorsi facilitati per la ricerca
– la cultura del dolore intesa come rispetto e riconoscimento di chi soffre di malattie dolorose croniche

A tal fine abbiamo preparato una lettera aperta ai parlamentari europei (che a breve renderemo nota) ed intrapreso due studi epidemiologici finalizzati a raccogliere dati nuovi ed originali sulle difficoltà di accesso alle cure (presto vi chiederemo di partecipare ad uno dei sondaggi)per chi soffre di cefalea a grappolo.
Inoltre EHA sta lavorando in stretta collaborazione con le organizzazioni transnazionali (Brain Pain and Mind Group dello European Patient Forum, Pain Alliance Europe) )che si occupano di tutela delle persona affette da dolore cronico per rendere ancora più efficace l’azione di rappresentanza e tutela.

Il Cluster Headache Day 2017 è però soprattutto la vostra giornata e rappresenta un’occasione da non perdere per tutte le associazioni pazienti per far conoscere le loro attività , incontrare i medici e tutte le parti interessate, far conoscere le proprie istanze e necessità assistenziali.

Vi invitiamo pertanto a partecipare attivamente all’evento. Come?
Il modo più semplice per partecipare individualmente al Cluster Headache Day è sicuramente rappresentato dai social network. I vostri contributi possono trovare spazio in uno qualsiasi dei vostri canali e gruppi preferiti (ricordatevi solo di condividerli ed utilizzare l #clusterheadacheday2017)

Le associazioni di pazienti potrebbero sfruttare l’occasione per redigere un documento programmatico, organizzare un evento di richiamo, raccogliere fondi.

Sarebbe anche utile identificare un volontario responsabile che coordini le attività dedicate al CHD2017

Tutti quelli che se la cavano con il disegno e la grafica potrebbero aiutarci a creare un logo ufficiale.
Chi ha idee le metta in campo.
Per un giorno prendetevi e prendiamoci la scena !

Paolo Rossi
Vice President
European Headache Alliance
paolo.rossi9079@gmail.com

p.s. facciamo circolare le buone idee e contattatemi per ogni chiarimento