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Sondaggio nuova classificazione ICD-11 e del dolore cronico

luglio 28th, 2019 | Posted by Annalisa in Associazione Cefalea Ticino | Eventi | News - (Commenti disabilitati su Sondaggio nuova classificazione ICD-11 e del dolore cronico)

Cari membri,

Il 25 maggio, l’Assemblea mondiale della sanità, che è l’organo di governo dell’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) ha approvato la nuova versione della Classificazione internazionale delle malattie (ICD-11). Ciò significa che, a partire dal 2022, entreranno in vigore le nuove diagnosi.

Cosa c’è di nuovo nell’ICD-11? Per la prima volta, l’ICD-11 contiene la classificazione dedicata al dolore cronico. Questa nuova classificazione fornisce diagnosi specifiche del dolore. La classificazione è stata sviluppata da una task force internazionale di specialisti del dolore dall’ Associazione Internazionale per lo studio del dolore (IASP).

Perché è così importante? L’ICD è importante per una serie di cose, per esempio, diagnosi, scelta del trattamento, ricerca, decisioni politiche e rimborsi sanitari. Si spera che la nuova classificazione del dolore cronico migliorerà l’accesso a un adeguato trattamento del dolore, motivare
i ricercatori per scoprire di più sul dolore cronico e facilitare la conversazione sul dolore cronico. Inoltre, la classificazione ICD-11 del dolore cronico renderà più visibile il dolore cronico.

Come potete aiutarci? Siamo molto interessati a sapere con cosa pensano i pazienti con dolore cronico di questa nuova classificazione ICD-11 del dolore cronico.
Pertanto, un gruppo di ricerca presso l’Università di Marburg (Germania) conduce un sondaggio sui pazienti. I pazienti che hanno avuto un dolore cronico per 3 mesi o più possono partecipare al sondaggio. Il sondaggio è approvato dalla Pain Alliance Europe (PAE).
La partecipazione dura circa 15 minuti.

I dati vengono raccolti in forma anonima. Tutte le domande sono in inglese. Il sondaggio include un breve video che offre una panoramica della nuova classificazione.
Il sondaggio sarà online fino alla fine di luglio, quindi ci resta solo una settimana.

Qui il Link al sondaggio

Chi siamo? Il sondaggio è condotto da un gruppo di ricerca dell’Università di Marburg, in Germania. La dott.ssa Antonia Barke e io siamo gli investigatori. Se avete domande in merito al sondaggio o al nuovo ICD-11 classificazione del dolore cronico, per favore contattami
(Beatrice.korwisi@staff.uni-marburg.de).

Grazie per il vostro aiuto in questo importante progetto! Apprezziamo i vostri sforzi e l’assistenza nella condivisione del sondaggio. La prospettiva dei pazienti sulle nuove diagnosi del dolore cronico è molto importante per noi.

In caso di domande o dubbi in merito a questo sondaggio, per favore contattare gli investigatori dell’Università di Marburg, Germania:
Beatrice Korwisi, M. Sc.
Psicologia clinica e psicoterapia
Università di Marburg
Gutenbergstr. 18
35032 Marburg, Germania
Telefono: + 49- (0) 6241-2824048
E-mail: beatrice.korwisi@staff.uni-marburg.de

ShadesForMigraine

giugno 13th, 2019 | Posted by Annalisa in Associazione Cefalea Ticino | Associazione Cefalea Ticino | Eventi | News | Senza categoria - (Commenti disabilitati su ShadesForMigraine)

Nel 2017, l’Association of Migraine Disorders ha creato Shades for Migraine per creare un ronzio virale attorno a una malattia che colpisce oltre 1 miliardo di persone in tutto il mondo. La campagna “show they care and wear a pair” sfida tutti a indossare un paio di occhiali da sole per il Migraine Solidarity Day che si terrà il 21 giugno 2021. I partecipanti diffondono il messaggio attraverso i social media condividendo una propria foto indossando un paio di occhiali da sole e sfidando anche gli altri a farlo.

Perché gli occhiali da sole? È semplice: Gli occhiali da sole sono uno dei pochi indicatori apparenti che qualcuno potrebbe soffrire di emicrania. Il sole e la sensibilità alla luce sono un fattore scatenante comune tra le persone che vivono con l’emicrania, che devono ricorrere agli occhiali da sole per aver un po’ di sollievo.

Dal 2017, una coalizione di oltre 30 organizzazioni e blogger legati all’emicrania si uniscono per promuovere ShadesForMigraine per ottenere la più ampia portata possibile. Concentrandosi tutti sullo stesso argomento, ognuno offre qualcosa di unico.

Nella pagina ShadesForMigraine nella sezione Partner trovate un elenco completo delle organizzazioni partecipanti (compresa la nostra Associazione Cefalea Ticino). Guarda come puoi aiutarli o come possono aiutarti!
 
Come partecipare alla sfida #ShadesForMigraine del 21.06.2021?
 
Tutto ciò che devi fare è seguire quattro semplici passaggi. Partecipando, contribuirai a rendere l’emicrania un argomento virale!

Passo 1
Indossa un paio di occhiali da sole il 21 giugno Emicrania Solidarity Day per mostrare la tua solidarietà alle persone che soffrono di emicrania.

Passo 2
Scattati una foto con gli occhiali da sole, non dimenticare di coinvolgere i tuoi amici, familiari e colleghi.

Passo 3
Pubblica la tua foto sui social media con l’hashtag #ShadesForMigraine e sfida 3 amici a partecipare condividendo la loro foto con l’hashtag #ShadesForMigraine

Passo 4
Guarda il tuo impatto moltiplicare!

Se volete potete postare la nostra foto di gruppo con l’hashtag #ShadesForMigraine e #AssociazioneCefaleaTicino

Grazie per aiutarci a diffondere questa campagna!

Cari saluti

Annalisa Lentini
Associazione Cefalea Ticino

 

 

STOP Mal di Testa 01.06.19 – Evento

marzo 28th, 2019 | Posted by Annalisa in Associazione Cefalea Ticino | Associazione Cefalea Ticino | Eventi | Iscrizioni | News - (Commenti disabilitati su STOP Mal di Testa 01.06.19 – Evento)

L’Associazione Cefalea Ticino, ha il piacere d’incontrarvi e conoscervi a Chiasso (TI) all’evento informativo “STOP MAL DI TESTA”.
L’evento è aperto a tutti, sofferenti, parenti, familiari, amici e conoscenti.

Flyer STOP MDT 01.06.19

Video STOP MDT 01.06.19

Luogo: Mövenpick Albergo Touring, Chiasso, Sala Conferenze 4° piano
http://www.movenpickchiasso.com/

La partecipazione è gratuita.

Conferma obbligatoria entro il 25.05.19 a info@cefaleaticino.ch

Chi desidera, può cogliere l’occasione per iscriversi come socio dell’Associazione Cefalea Ticino.

 

 

Special Cup&Special ART e Kids Day 25-26.03.17

marzo 18th, 2017 | Posted by Annalisa in Associazione Cefalea Ticino | Associazione Cefalea Ticino | Eventi | News - (Commenti disabilitati su Special Cup&Special ART e Kids Day 25-26.03.17)

Il 25 marzo 2015 si terrà la manifestazione Special Cup&Special ART a partire dalle 09:00 in Piazza del sole a Bellinzona con il Kids Day.

L’Associazione Cefalea Ticino insieme ad altri enti ed associazioni e fondazioni no profit sarà presente dalle 9:00 alle 13:00 con alcune bancarelle che permetteranno di far conoscere il mondo della disabilità in maniera proattiva e integrativa.

Lo scopo della mattinata è quello di sensibilizzare la popolazione verso l’inclusione e solidarietà.

Vi ringraziamo per la vostra presenza a questo evento.

Vi aspettiamo numerosi!

Intervista parte 1
Intervista parte 2
Foto GallerySpecialCup_2017_flyer

 

21 Marzo 2017: La giornata Europea della Cefalea a Grappolo

marzo 18th, 2017 | Posted by Annalisa in Eventi | News - (Commenti disabilitati su 21 Marzo 2017: La giornata Europea della Cefalea a Grappolo)

21 Marzo 2017- La giornata Europea della Cefalea a Grappolo – “Il dolore più intenso che l’uomo può provare”

Nonostante la cefalea a grappolo affligga circa 4 persone su 1000, come la Sclerosi Multipla ed il Morbo di Parkinson, risulta quasi completamente sconosciuta al pubblico e purtroppo anche alla maggior parte dei medici ed alla politica sanitaria. Eppure si tratta di una malattia tremenda, “il dolore più intenso che l’uomo possa provare”, descritto da chi ne soffre come “uno spillone infuocato infilato nell’occhio”, “una tortura cosi intensa che ogni volta che arriva pensi che l’unica soluzione sia farla finita” (motivo per cui è nota con il nomignolo di cefalea da suicidio).

“Studi condotti in tutti i paesi sviluppati hanno rilevato che di media ci vogliono sei anni perché un paziente affetto da questa tremenda malattia riceva una diagnosi corretta ed un trattamento appropriato con conseguenti drammatiche sofferenze per chi ne è affetto” sottolinea il dott Rossi, responsabile del Centro Cefalee dell’INI e Vice-Presidente di European Headache Alliance . “Anche quando il paziente riceve la diagnosi corretta incontra una serie di barriere organizzative che ne precludono l’accesso alle cure. EHA ha dimostrato che nella UE solo 5 pazienti su 10 hanno accesso ai trattamenti efficaci, senza ostacoli (e l’italia non è tra i paesi virtuosi)” riferisce il dott. Rossi. ” In più, come spesso accade per le patologie dolorose che non danno menomazioni immediatamente visibili, i pazienti affetti da cefalea a grappolo sperimentano un vuoto di empatia e di comprensione da parte di chi gli sta attorno e dei medici cosi che la malattia finisce per diventare una tremenda avventura solitaria” .

Per sensibilizzare la politica sanitaria e l’opinione pubblica sulle drammatiche conseguenze che la cefalea a grappolo ha su chi ne soffre, la European Headache Federation (EHF) e la European Headache Alliance (EHA) hanno indetto per il 21 Marzo la giornata europea della Cefalea a Grappolo (il giorno dell’equinozio di Primavera è stato scelto perchè la malattia, sensibile alle variazione stagionali, si riattiva spesso proprio in questo periodo) .

L’epicentro delle iniziative organizzate per questa giornata sarà un evento che si terrà in Parlamento Europeo a Bruxelles il prossimo 21 Marzo ospitato dalla Parlamentare Belga Helga Stevens in cui pazienti, rappresentanti delle associazioni a tutela dei diritti dei malati e specialisti delle cefalee illustreranno ai parlamentari europei “perchè” e “come” la politica sanitaria deve occuparsi della cefalea a grappolo .

“Nella UE ci sono 600.000 persone affette da cefalea a grappolo , di cui meno della metà ha consultato uno specialista ed un terzo di loro è impossibilitato a lavorare con una perdita stimata di 7 miliardi di euro l’anno” sottolinea D. Mitstikostas, già presidente di EHF.

“EHA porterà alla attenzione dei Parlamentari Europei numeri dell’impatto della malattia, le voci dei pazienti, ma soprattutto una serie di proposte concrete per migliorare la qualità della vita di chi ne soffre” spiega Elena De La Torre (presidente di EHA), che invita tutti a leggere e supportare la lettera aperta ai parlamentari europei “che rappresenta il documento guida della giornata Europea della Cefalea a Grappolo” Cluster Headache Day 2017

Per l’Italia sarà presente tra gli altri il Prof Paolo Martelletti presidente della European Headache Federation che anticiperà le soluzioni terapeutiche per il prossimo futuro che “aprono uno spiraglio di concreto ottimismo”.

Per maggiori dettagli visita:

o contatta generalmanager@europeanheadachealliance.org

Contact details:

Elena Ruiz de la Torre, European Headache Alliance President
Email: elena@europeanheadachealliance.org
Tel: + 34 639 66 99 65

Francesca Romana Britti, European Headache Federation Secretariat
Email: info@ehf-org.org
Tel: +39 06 360 103 76 Ext. 205

Sonia González, General Manager, European Headache Alliance
Email: generalmanager@europeanheadachealliance.org
Tel: + 34 607 31 66 06

Paolo Rossi, European headache Alliance Vice President
Email: paolo.rossi@gruppoini.it
Tel: +39 06 942 851