Un sostegno per chi soffre di mal di testa
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NON SIAMO INVISIBILI

maggio 20th, 2017 | Posted by Annalisa in Senza categoria - (Commenti disabilitati su NON SIAMO INVISIBILI)
Cari amici,
Nei prossimi mesi verranno pubblicati su tre riviste differenti, ben tre articoli inerenti la nostra patologia. È un’occasione importante per far conoscere la nostra patologia ed informare correttamente sofferenti e non.
Spero vi aiuteranno ad informare anche i vostri familiari, amici e conoscenti.
 
1. Rivista ETICinforma No. 3 recapito ai Soci di ETiCInforma previsto per 11.06.2017, ordinabile da Roberto Bosia​. (Pubblichiamo 1 articolo ogni 3 mesi).
 
2. Rivista Info Sport&Cultura previsto tra Giugno e Luglio recapito gratuito a Riva San Vitale, Brusino Arsizio, Chiasso, Pedrinate, Seseglio, Genestrerio, Ligornetto, San Pietro di Stabio, Stabio, Rancate, Besazio, Arzo, Tremona, Meride e Novazzano. (Publichiamo un articolo 1 volta all’anno)
 
3. Rivista AZIONE (intervista personale) previsto per fine Luglio recapito gratuito a tutti i clienti MIGROS abbonati alla rivista.
 
Colgo l’occasione per “ricordare” ai membri di questo gruppo che sarebbe di grande aiuto se vi iscriveste come SOCI della nostra Associazione Cefalea Ticino.
Un piccolo contributo economico (quota associativa) servirà per poter organizzare il prossimo evento informativo e a realizzare alcuni grandi progetti (già in corso).
Per informazioni scrivetemi a info@cefaleaticino.ch
 

BUONA LETTURA A TUTTI!

 

Annalisa Lentini
presidente Associazione Cefalea Ticino

Volontariato-comunicazione

Sondaggio utilizzo del web e patologie croniche

maggio 16th, 2017 | Posted by Annalisa in Senza categoria - (Commenti disabilitati su Sondaggio utilizzo del web e patologie croniche)

L’Associazione Cefalea Ticino ha aderito a collaborare con Alberto Ardissone per una ricerca inerente le patologie croniche e l’utilizzo del web/Social Network. La cefalea fa parte delle patologie croniche, necessitiamo dunque della vostra collaborazione. 

Ciao a tutti!
Mi chiamo Alberto Ardissone e lavoro per l’Università di Bologna (Dip. di Sociologia e Diritto dell’Economia). Sto svolgendo una ricerca sull’utilizzo del web, con particolare riferimento ai social network (es.: Facebook, LinkedIn, ecc.), e delle app da parte di persone con PATOLOGIE CRONICHE residenti in ITALIA.
In accordo con gli amministratori di questo gruppo, che ringrazio, vi invito a partecipare al sondaggio sotto menzionato.
La vostra salute ci sta a cuore ed è per questo che mi hanno permesso di estendere il sondaggio anche nel vostro gruppo.
Ovviamente, la vostra privacy verrà rispettata e tutti i dati confluiranno in un unico campione a livello nazionale (Italia).
La vostra opinione è imprescindibile, preziosissima, nonché utilissima, pertanto vi chiedo gentilmente di partecipare alla websurvey, la cui compilazione richiederà al massimo una quindicina di minuti.
Per accedervi cliccate il seguente link:

https://it.surveymonkey.com/r/M8CVGBL

Vi ringrazio di cuore in anticipo per la preziosa collaborazione.
Rimango a disposizione per qualsiasi informazione necessitiate.

Cari saluti
Alberto

Alberto Ardissone
Dipartimento di Sociologia e Diritto dell’Economia
Università di Bologna
email: alberto.ardissone@unibo.it
Sitoweb: https://www.unibo.it/sitoweb/alberto.ardissone ​

Incontro cefalalgici ZH 01.04.2017

marzo 12th, 2017 | Posted by Annalisa in Eventi | News | Senza categoria - (Commenti disabilitati su Incontro cefalalgici ZH 01.04.2017)

Tema: L’ 8° incontro è rivolto ai sofferenti di cefalea e non.
Lo scopo dell’incontro è lo scambio di esperienze e trascorrere un bel pomeriggio insieme.

Lingua: tedesco (Dialetto/Hochdeutsch)

Località: Café & Confiserie Gustav in Zürich

Persona di Contatto: Annalisa Lentini  E-Mail info@cefaleaticino.ch / CHopfweh@gmx.ch

Registrazione partecipanti:
Chiediamo agli interessati all’incontro di confermare il prima possibile (entro il 25.03.2017) così da poter pianificare al meglio.

L’8° incontro nasce spontaneamente grazie ad alcuni membri del Forum Headbook

20170401_140007Rückblick CHopfweh Treffen 2017

SAVE THE DATE 21 MARZO 2017 Cluster Headache Day 2017

febbraio 5th, 2017 | Posted by Annalisa in Associazione Cefalea Ticino | Eventi | News | Senza categoria - (Commenti disabilitati su SAVE THE DATE 21 MARZO 2017 Cluster Headache Day 2017)

SAVE THE DATE 21 MARZO 2017 Cluster Headache Day 2017- 2 EDIZIONE

Gentili amiche ed amici
per il secondo anno consecutivo la European Headache Alliance ha deciso di celebrare, in collaborazione con la European Headache Federation, la giornata europea della Cefalea a Grappolo (Cluster Headache Day 2017).

L’evento clou della giornata sarà un pranzo di lavoro in Parlamento europeo, che avrà lo scopo di sensibilizzare i parlamentari europei e tutti quelli che hanno un interesse specifico sulle problematiche che i pazienti affetti da questa tremenda malattia si trovano ad affrontare. (industria farmaceutiche, associazioni di rappresentanza, organizzazioni impegnate nel rispetto dei diritti civili etc)

Se lo scorso anno , con l’inesperienza della prima volta, ci siamo limitati a sensibilizzare i politici ed raccogliere contatti utili alla nostra causa, quest’anno il nostro viaggio a Bruxelles sarà soprattutto finalizzato a trovare, insieme a tutti gli stakeholders la soluzione a 4 problemi fondamentali:
– l’ineguaglianza all’accesso alle cure per la cefalea a grappolo
– la tutela medico-legale dei pazienti
– la creazione di percorsi facilitati per la ricerca
– la cultura del dolore intesa come rispetto e riconoscimento di chi soffre di malattie dolorose croniche

A tal fine abbiamo preparato una lettera aperta ai parlamentari europei (che a breve renderemo nota) ed intrapreso due studi epidemiologici finalizzati a raccogliere dati nuovi ed originali sulle difficoltà di accesso alle cure (presto vi chiederemo di partecipare ad uno dei sondaggi)per chi soffre di cefalea a grappolo.
Inoltre EHA sta lavorando in stretta collaborazione con le organizzazioni transnazionali (Brain Pain and Mind Group dello European Patient Forum, Pain Alliance Europe) )che si occupano di tutela delle persona affette da dolore cronico per rendere ancora più efficace l’azione di rappresentanza e tutela.

Il Cluster Headache Day 2017 è però soprattutto la vostra giornata e rappresenta un’occasione da non perdere per tutte le associazioni pazienti per far conoscere le loro attività , incontrare i medici e tutte le parti interessate, far conoscere le proprie istanze e necessità assistenziali.

Vi invitiamo pertanto a partecipare attivamente all’evento. Come?
Il modo più semplice per partecipare individualmente al Cluster Headache Day è sicuramente rappresentato dai social network. I vostri contributi possono trovare spazio in uno qualsiasi dei vostri canali e gruppi preferiti (ricordatevi solo di condividerli ed utilizzare l #clusterheadacheday2017)

Le associazioni di pazienti potrebbero sfruttare l’occasione per redigere un documento programmatico, organizzare un evento di richiamo, raccogliere fondi.

Sarebbe anche utile identificare un volontario responsabile che coordini le attività dedicate al CHD2017

Tutti quelli che se la cavano con il disegno e la grafica potrebbero aiutarci a creare un logo ufficiale.
Chi ha idee le metta in campo.
Per un giorno prendetevi e prendiamoci la scena !

Paolo Rossi
Vice President
European Headache Alliance
paolo.rossi9079@gmail.com

p.s. facciamo circolare le buone idee e contattatemi per ogni chiarimento

ETC un sostenitore che parla col cuore

giugno 5th, 2016 | Posted by Annalisa in Senza categoria - (Commenti disabilitati su ETC un sostenitore che parla col cuore)

Con immenso piacere vi comunichiamo di aver avviato una collaborazione con ETiCinforma un’Associazione che ne fa del Giornalismo una questione di CUORE e sostiene piccole Associazioni come la nostra.
ETC ha lo scopo di promuovere il portale www.eticinforma.ch che come finalità consiste nel divulgare, promuovere e divulgare gli eventi del tempo libero, di volontariato e tutte le informazioni propositive e positive che le vengono comunicate.

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