What they say about us
Michela Mella Bianchi (pubblicato su FB 12.07.2013)
Io trovo che hai tanta forza! A me trasmetti positività e coraggio! Complimenti anche per l’associazione cefalea ticino, io sono una di quelle fortunate che fino ad oggi non hanno nulla, e quindi ignoravo anche tutte le cause che la cefalea comporta. Davvero credo che tanti come me non conoscono minimamente la sofferenza che provate…. E purtroppo si permettono anche di criticare!!!
Davvero trovo sia molto utile per chi ne soffre ovviamente ma anche per chi come me prima ne ignorava la gravità!
Grazie a te ho imparato qualche cosa e sono tanto dispiaciuta per chi ne soffre e mi vergogno quando mi lamento per un lieve mal di testa!!
Laura Bricci (pubblicato nel Gruppo Emicrania su Facebook 23.05.2012)
Mi auguro di non essere mai invadente con nessuno di voi, di riuscire a dare un po’ del sostegno che ricevo anche se in minima parte, e desidero dire un grazie ad ognuno di voi perché da voi e dalla vostra forza sto imparando tanto!
Domenico Bressi (pubblicato nel Gruppo Emicrania su Facebook 23.05.2012)
gruppo ok consigli perfetti continuare cosi tutto ok
Annalisa S. (pubblicato nel Gruppo Emicrania su Facebook 23.05.2012)
come partecipante (finché il lavoro me lo ha consentito) di un gruppo di auto aiuto vorrei confermare quanto affermato: è di grande conforto e supporto.
Aiuta soprattutto a migliorarsi, come cefalalgici e come persone.
Frequentando il gruppo si sta meglio, è la migliore terapia che abbia mai provato.
Quello che mi ha colpito del gruppo è che non abbiamo in comune solo il mdt (mal di testa), ma anche tanti altri aspetti della nostra vita, caratterialità…
Ho sentito che capivate cosa stavo dicendo, ho sentito che mi stavate credendo. Non mi sono sentita né derisa né giudicata. Mi sono venute parole nuove e belle per chi era in crisi, perché il mio conforto veniva dal cervello e dal cuore, era sanguigno!
Filippo Brighina – neurologo – (pubblicato nel Gruppo Emicrania su Facebook 23.05.2012)
Annalisa il tuo gruppo è davvero forte: tante persone sofferenti vi si ritrovano per sostenersi a vicenda per avere consigli ed anche e non ultimo per sfogarsi e questo rende l’interazione vivace, intensa ed efficace; penso che sia un modo virtuoso di sfruttare le potenzialità di social network cosi potente come FB. La tecnologia può essere molto utile se la si usa opportunamente ed il tuo gruppo ne è un bell’esempio!
Cherubino Di Lorenzo – neurologo esperto in cefalee – (pubblicato nel Gruppo Emicrania su Facebook 23.05.2012)
Spesso la gente mi domanda a cosa serva un’associazione di pazienti col mal di testa. Non è facile da medico rispondere a questa domanda se non si conoscono profondamente i pazienti, le loro storie e i problemi quotidiani collegati al mal di testa. Tanta gente pensa che il mal di testa sia “normale”, o ci si debba vergognare di soffrirne. C’è quindi chi ne soffre in silenzio, e c’è chi ne parla ma è incompreso. Alla fine si generano una serie di solitudini e frustrazioni che non offrono al malato sbocchi di comprensione e miglioramento della propria condizione. Parlare del proprio mal di testa è importante: farlo col medico serve a curarsi, farlo con un altro paziente serve a conoscersi meglio e a capire tante cose di noi stessi che altrimenti ci sfuggirebbero.
Ecco a cosa serve un’associazione, a generare un’autocoscienza collettiva e permettere a ciascuno di approfondire l’esperienza del proprio mal di testa, grazie all’esperienza altrui, senza sentirsi mai più soli.
Simona Bonomo (pubblicato nel Gruppo Emicrania su Facebook 24.05.2012)
Per descrivere questo gruppo non ci sono parole, o forse ce ne sarebbero fin troppe da dire potrei con il cominciare dicendo che è fantastico e unico io lo definisco la mia ancora di salvezza psicologica…qui puoi dire tutto quello che provi, si può piangere insieme ma anche ridere insieme, si può esporre il dolore che ti consuma giorno dopo giorno e che le persone che ti stanno vicine pur volendoti bene purtroppo non vedono e non capiscono, tanto è solo un banale mal di testa!!!…un dolore sordo, per gli altri, ma che tu che lo vivi lo senti benissimo e avvolte ti fa perdere la voglia e la forza di lottare…ma qui trovi le parole giuste al momento giusto e senti e vedi che a combattere la stessa battaglia non sei solo…io da quando sono iscritta a questo gruppo ho notato che è migliorata anche la mia autostima: l’Unione fa la forza! Ah quanto è vero!!! e quando si vive con un dolore che non si vede ma che t’invalida giorno dopo giorno creandoti anche altri problemi, l’autostima e lo sconforto ti assalgono e se non ci fossero persone amiche che capiscono quello che tu stai provando in quel momento andare avanti sarebbe ben più difficile…io poi non mi definirei “gruppo” ma una vera e grande famiglia allargata…dove ci si vuole bene x davvero… perché secondo me… il dolore unisce nell’anima….quindi concludendo non potrei non ringraziare con tutto il cuore l’amministratrice Annalisa Bressi Lentini una ragazza meravigliosa…x aver creato questo porto dove tutti sappiamo di poterci aggrappare all’ancora quando ci sembra di affogare ,nei momenti buii e di dolore, per poter ritornare a galla sorridendo e poter rivedere la luce del sole…si ne sono convinta se non esistesse questo gruppo bisognerebbe inventarlo, io ormai non potrei vivere senza….. Amiche/ci-Fratelli-Sorelle…Grazie di Esistere…VTTTB!! ♥
Francesca Sechi (pubblicato nel Gruppo Emicrania su Facebook 24.05.2012)
Un anno fa più o meno mi fu prescritto il topamax, nel leggere il bugiardino mi spaventai non poco e mi misi alla ricerca di un gruppo su fb che parlasse della mia amica emicrania. Digitai solo la parola magica e in pochi click mi ritrovai in questo gruppo. Da allora è diventato per me fondamentale, finalmente non ero un’aliena ma potevo condividere il mio dolore con altri. Conobbi subito la sua amministratrice la grandissima Annalisa Bressi Lentini che giorno dopo giorno diventò per me un’amica preziosa. In questo gruppo ho trovato consigli utilissimi, comprensione, notizie importanti, amici, affetto, supporto. I medici presenti e sempre disponibili ci supportano quotidianamente, hanno sempre una risposta per noi. In questo gruppo non ti senti mai SOLO… in effetti più che gruppo io lo definirei ormai FAMIGLIA !!! Grazie!!!!
Stefano Meloni (pubblicato nel Gruppo Emicrania su Facebook 24.05.2012)
Io non sono mai stato un grande ammiratore dei social network in quanto sono sempre stato restio alla comunicazione “virtuale”. Invece devo dire che il solo fatto di aver trovato un canale di conforto, di scambio e d’informazioni, grazie anche all’aiuto d’importanti medici esperti nel settore, mi ha arricchito e mi ha reso sempre più consapevole di come dover affrontare quotidianamente la vita con una patologia cronica come la nostra, in più devo dire che mi sono anche affezionato ad una comunità che ha sempre dimostrato amicizia, collaborazione e anche una vena d’ironia che spesso ha spezzato la catena del dolore cefalalgico che ben conosciamo.
Alessandra Bucci (pubblicato nel Gruppo Emicrania su Facebook 24.05.2012)
Sono approdata in questo gruppo casualmente. Quello che mi è subito piaciuto è stato il modo chiaro, lineare e preciso con il quale ci si raccontava non solo i percorsi terapeutici individuali, ma anche le strategie psicologiche per superare i momenti neri. Mi piace quando si narra com’è difficile a volte interagire con un mondo esterno che non sempre capisce, scoprire quali sono trucchi e modi quotidiani per inserire il mal di testa nella giornata lavorativa, nei rapporti con il partner, nella voglia anche di divertirsi. Riuscire a sdrammatizzare con l’ironia quello che invece ci pesa e che si alleggerisce se si scopre che…”non sono l’unica a fare così!”.
Cinzia de Stefani (pubblicato nel Gruppo Emicrania su Facebook 24.05.2012)
Ci provo: quello che da subito mi ha stupito leggendo i vari commenti del gruppo è stato che non sono sola, che non esagero e che c’è qualcuno che come me sopporta questa inutile e gratuita “malattia”. Ma ancora di più ho scoperto che S. dal Veneto e P. dalla Sicilia si svegliano alle 4 del mattino, prendono il cuscino (per non disturbare nessuno) si siedono sul divano e aspettano che il mdt passi!! Non ci potevo credere!! E io che credevo di essere l’unica. Di grande utilità sono i confronti, i consigli giornalieri, gli incoraggiamenti nei momenti no, le battute e le novità di tutti noi. Perché ormai è come se ci conoscessimo “veramente”. Un grazie speciale va alla nostra Annalisa e a tutti i medici che con pazienza ci aiutano e consigliano.
Patrizia R. (pubblicato nel Gruppo Emicrania su Facebook 24.05.2012)
LA VS AMICIZIA MI è DI GRANDE CONFORTO, OGGI è PROPRIO UNA GIORNATA NO, è ARRIVATO PUNTUALE ALLE 5 DEL MATTINA, NON POSSO PRENDERE PIU’ IL RELPAX PERCHÈ NE HO PRESI TROPPI DURANTE QUESTO MESE, MA SAPERE CHE CI SIETE VOI CHE MI CAPITE MI FA ANDARE AVANTI SENZA LAMENTARMI.
Lara Merighi (pubblicato nel Gruppo Emicrania su Facebook 24.05.2012)
Sono convinta, che la condivisione sia molto importante, perché da essa possono venire importanti spunti sul come fare a superare la solitudine infinita che può portare la nostra malattia. Ben vengano i gruppi e più sono meglio è, perché ogni gruppo può raccogliere persone con problematiche più affini. Sono anche convinta siano da promuovere Gruppi di Auto Aiuto, perché sono altra cosa e accolgono chi non ha possibilità o dimestichezza con il computer. Sono quasi 10 anni che abbiamo il forum nel Sito www.cefalea.it e i risultati che abbiamo ottenuti non sono da sottovalutare, ci credo e ci ho sempre creduto in questa forma di sostegno. Però il forum non è adatto a tutti, quindi ben vengano altre forme di sostegno e di accoglienza. Grazie a tutti voi che offrite il vostro tempo. Un abbraccio per tutti
Nada Pivato (pubblicato nel Gruppo Emicrania su Facebook 22.01.2013)
Ciao, sono da poco nel gruppo ma ti posso assicurare che è la più grande scatola di solidarietà e conforto dei miei 32 anni da emicranica. Come si dice …mal comune mezzo gaudio!
Perché solo chi prova il tuo stesso dolore, la tua stessa depressione e la tua stessa forza di continuare a lottare ti può capire. E in questo sentirci TUTTI nella stessa barca troviamo l’ input e il coraggio di continuare a provare nuove soluzioni. Ogni giorno ci regala delusioni e speranze da condividere assieme e questo non ci fa mollare MAI!
Debora Petruolo (pubblicato nel Gruppo Emicrania su Facebook 21.02.2013)
Mi sento “capita” e sollevata a non essere la sola a provare questo maledetto mdt! sono circondata da persone che non hanno la pìù pallida idea di cosa sia un mdt vero! il nostro! ed è umiliante sentire: “ma stai a letto per un mal di testa?????” UN MAL DI TESTA???? IL MAL DI TESTA!!!! il nostro! Quello che non passa mai e che ti porta alla disperazione più totale!!!
Ho imparato un pò a conviverci, ma non è vita!se siamo forti e non diamo a vedere il dolore che ci provoca e non ci lamentiamo tutti capiscono che poi non è così grave ed invalidante…..
Per avere un pò di rispetto per me e per il dolore che provo dovrei fare la moribonda…forse così, FORSE, potrebbero capire!!!!!
Paola Flower Smith 05.04.2014
E comunque un doveroso GRAZIE infinite a questo meraviglioso gruppo di gran sostegno e aiuto per tutti noi . ♥♥♥
Perché una somma di forze e’ più forte di una forza singola.
Grazie http://www.fb.com/profile.php?=75876879