Un sostegno per chi soffre di mal di testa
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Author Archives: Annalisa

Incontro pazienti & RSI 20.01.2024 Chiasso

January 21st, 2024 | Posted by Annalisa in Senza categoria - (Comments Off on Incontro pazienti & RSI 20.01.2024 Chiasso)

Il 20.01.24 presso l’Hotel Touring Mövenpick a Chiasso è avvenuto un incontro tra pazienti emicranici. Grazie alla straordinaria partecipazione di alcuni operatori della RSI (Radio Televisione Svizzera Italiana), abbiamo voluto dare voce e visibilità ai pazienti sofferenti di cefalea, offrendo un’opportunità di scambio di informazioni, esperienze e sostengo. La messa in onda avverrà in primavera.

Durante l’incontro sono stati trattati i seguenti argomenti:

Perchè un’associazione di pazienti?

  • Perché l’emicrania è una malattia neurologica
  • Perché l’emicrania impedisce una vita quotidiana “normale” ed è invalidante
  • Perché l’emicrania è minimizzata e stigmatizzata
  • Perché l’emicrania si può solo curare e non guarire
  • Perché i pazienti non parlano volentieri con parenti, conoscenti o colleghi riguardo la loro sofferenza quotidiana => non si sentono capiti o supportati
  • Perché spesso, i pazienti non sanno da quale specialista o struttura farsi curare 
  • Per scambiare informazioni riguardo le terapie di profilassi e sintomatiche

Cosa significa associarsi all’Associazione Cefalea Ticino

  • partecipare alle iniziative (eventi informativi e incontri) dell’associazione con specialisti nel campo della cefalea
  • conoscere e stringere rapporti con altri pazienti emicranici
  • Divulgare le informazioni ricevute
  • Dare e ricevere sostegno da altri pazienti sofferenti di cefalea
  • Sostenere attraverso la quota associativa le spese vive dell’associazione (spese bancarie, telefoniche, pubblicitarie, spese per organizzazione eventi, ecc.)

Nuove terapie / anticorpi monoclonali

  • Differenze Svizzera / Italia per accedere alla terapia
  • Limiti per accedere alla terapia => almeno 3 terapie di profilassi consecutive fallite, cefalea cronica (+ di 15 giorni al mese)
  • Durata terapia e interruzione “obbligata” della terapia dovuta dalle Casse Malati
  • Efficacia della terapia
  • Effetti collaterali della terapia => stitichezza

 

Altre domande inerenti alcuni esami effettuati o terapie

Parenti / conoscenti: Come vi sentite quando i vostri cari soffrono?

Scadenza regolare per incontri tra pazienti con l’aggiunta di medici specialisti

Proposte per raccolta fondi

L’incontro ha avuto molto successo, i pazienti molto entusiasti si sono sentiti a proprio agio, scambiandosi informazioni utili e condividendo le proprie esperienze.
Non è mancato un piccolo momento di “sconforto” dovuto all’emozione dei vari racconti, ma alcuni pazienti attenti ed empatici hanno saputo sostenere quel piccolo attimo di debolezza. Tutti i pazienti presenti desiderano partecipare a futuri incontri inglobando anche alcuni specialisti nel campo della cefalea.

Headache-Symposium 2019

October 16th, 2019 | Posted by Annalisa in Senza categoria - (Comments Off on Headache-Symposium 2019)

Giovedì 7 novembre 2019 all’Inselspital di Berna si terrà il congresso Headache Symposium 2019 con un programma scientifico dedicato all’argomento “Controversie nel mal di testa rivisitate”.

Al congresso dalla Società Svizzera delle cefalee sarà presente anche il Dott. Michele Viana, il quale aprirà  il congresso una presentazione sull’AURA EMICRANICA. Tratterà le differenze che esistono tra come l’aura si presenta (grazie ai dati ottenuti dai più recenti e attendibili studi clinici) rispetto a ciò che ci dice la classificazione internazionale delle cefalee. Mostrerà inoltre come alcuni aspetti andrebbero aggiornati.

(Italiano) Emicrania e Agopuntura: la via cinese per il benessere

August 19th, 2019 | Posted by Annalisa in Associazione Cefalea Ticino - (Comments Off on (Italiano) Emicrania e Agopuntura: la via cinese per il benessere)

Sorry, this entry is only available in Italian.

Survey ICD-11 and chronic pain classification

July 28th, 2019 | Posted by Annalisa in Associazione Cefalea Ticino | Eventi | News - (Comments Off on Survey ICD-11 and chronic pain classification)

Dear members,

On May 25, the World Health Assembly, which is the governing organ of the World Health Organization (WHO) approved the new version of the International Classification of diseases (ICD-11). This means that, beginning in 2022, the new diagnoses will come into effect.

What is new in the ICD-11? For the first time, the ICD-11 contains a classification dedicated to chronic pain. This new classification provides specific pain diagnoses. The classification was developed by an international task force of pain specialists from the International
Association for the Study of Pain (IASP).

Why is this important? The ICD is important for a number of things, for example, diagnoses, treatment choice, research, policy decisions, and
healthcare reimbursements. It is hoped that the new classification of chronic pain will improve access to adequate pain treatment, motivate
researchers to find out more about chronic pain, and facilitate talking about chronic pain. Furthermore, the ICD-11 classification of chronic
pain will make chronic pain more visible.

How can you help? We are very interested to learn what patients with chronic pain think about this new ICD-11 classification of chronic pain.
Therefore, a research team at the University of Marburg (Germany) is conducting a patient survey. Patients who have had chronic pain for 3
months or more can participate in the survey. The survey is endorsed by the Pain Alliance Europe (PAE). Participation takes about 15 minutes.
Data are collected anonymously. All questions are in English. The survey includes a brief video that gives an overview of the new classification.
The survey will be online until the end of July, so we only have one week left.

This is the link to the survey: https://www.unipark.de/uc/icd11/

Who are we? The survey is conducted by a research team at the University of Marburg, Germany. Dr. Antonia Barke and I are the investigators. If you have any questions regarding the survey or the new ICD-11 classification of chronic pain, please contact me
(beatrice.korwisi@staff.uni-marburg.de).

Thank you for your help with this important project! We highly appreciate your efforts and assistance in distributing the survey. The
patients’ perspective on the new chronic pain diagnoses is very important to us.

If you have any questions or concerns regarding this survey, please contact the investigators at the University of Marburg, Germany:

Beatrice Korwisi, M. Sc.
Clinical Psychology and Psychotherapy
University of Marburg
Gutenbergstr. 18
35032 Marburg, Germany
Phone: +49-(0)6241-2824048
E-Mail: beatrice.korwisi@staff.uni-marburg.de

Kind regards,

Shades For Migraine

June 13th, 2019 | Posted by Annalisa in Associazione Cefalea Ticino | Associazione Cefalea Ticino | Eventi | News | Senza categoria - (Comments Off on Shades For Migraine)

Nel 2017, l’Association of Migraine Disorders ha creato Shades for Migraine per creare un ronzio virale attorno a una malattia che colpisce oltre 1 miliardo di persone in tutto il mondo. La campagna “show they care and wear a pair” sfida tutti a indossare un paio di occhiali da sole per il Migraine Solidarity Day che si terrà il 21 giugno 2019. I partecipanti diffondono il messaggio attraverso i social media condividendo una propria foto indossando un paio di occhiali da sole e sfidando anche gli altri a farlo.

Perché gli occhiali da sole? È semplice: Gli occhiali da sole sono uno dei pochi indicatori apparenti che qualcuno potrebbe soffrire di emicrania. Il sole e la sensibilità alla luce sono un fattore scatenante comune tra le persone che vivono con l’emicrania, che devono ricorrere agli occhiali da sole per aver un po’ di sollievo.

Dal 2017, una coalizione di oltre 30 organizzazioni e blogger legati all’emicrania si uniscono per promuovere ShadesForMigraine per ottenere la più ampia portata possibile. Concentrandosi tutti sullo stesso argomento, ognuno offre qualcosa di unico.

Nella pagina ShadesForMigraine nella sezione Partner trovate un elenco completo delle organizzazioni partecipanti (compresa la nostra Associazione Cefalea Ticino). Guarda come puoi aiutarli o come possono aiutarti!
 
Come partecipare alla sfida #ShadesForMigraine del 21.06.2019?
 
Tutto ciò che devi fare è seguire quattro semplici passaggi. Partecipando, contribuirai a rendere l’emicrania un argomento virale!

Passo 1
Indossa un paio di occhiali da sole il 21 giugno Emicrania Solidarity Day per mostrare la tua solidarietà alle persone che soffrono di emicrania.

Passo 2
Scattati una foto con gli occhiali da sole, non dimenticare di coinvolgere i tuoi amici, familiari e colleghi.

Passo 3
Pubblica la tua foto sui social media con l’hashtag #ShadesForMigraine e sfida 3 amici a partecipare condividendo la loro foto con l’hashtag #ShadesForMigraine

Passo 4
Guarda il tuo impatto moltiplicare!

Se volete potete postare la nostra foto di gruppo con l’hashtag #ShadesForMigraine e #AssociazioneCefaleaTicino

Grazie per aiutarci a diffondere questa campagna!

Cari saluti

Annalisa Lentini
Associazione Cefalea Ticino