Un sostegno per chi soffre di mal di testa
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Incontro pazienti & RSI 20.01.2024 Chiasso

January 21st, 2024 | Posted by Annalisa in Senza categoria

Il 20.01.24 presso l’Hotel Touring Mövenpick a Chiasso è avvenuto un incontro tra pazienti emicranici. Grazie alla straordinaria partecipazione di alcuni operatori della RSI (Radio Televisione Svizzera Italiana), abbiamo voluto dare voce e visibilità ai pazienti sofferenti di cefalea, offrendo un’opportunità di scambio di informazioni, esperienze e sostengo. La messa in onda avverrà in primavera.

Durante l’incontro sono stati trattati i seguenti argomenti:

Perchè un’associazione di pazienti?

  • Perché l’emicrania è una malattia neurologica
  • Perché l’emicrania impedisce una vita quotidiana “normale” ed è invalidante
  • Perché l’emicrania è minimizzata e stigmatizzata
  • Perché l’emicrania si può solo curare e non guarire
  • Perché i pazienti non parlano volentieri con parenti, conoscenti o colleghi riguardo la loro sofferenza quotidiana => non si sentono capiti o supportati
  • Perché spesso, i pazienti non sanno da quale specialista o struttura farsi curare 
  • Per scambiare informazioni riguardo le terapie di profilassi e sintomatiche

Cosa significa associarsi all’Associazione Cefalea Ticino

  • partecipare alle iniziative (eventi informativi e incontri) dell’associazione con specialisti nel campo della cefalea
  • conoscere e stringere rapporti con altri pazienti emicranici
  • Divulgare le informazioni ricevute
  • Dare e ricevere sostegno da altri pazienti sofferenti di cefalea
  • Sostenere attraverso la quota associativa le spese vive dell’associazione (spese bancarie, telefoniche, pubblicitarie, spese per organizzazione eventi, ecc.)

Nuove terapie / anticorpi monoclonali

  • Differenze Svizzera / Italia per accedere alla terapia
  • Limiti per accedere alla terapia => almeno 3 terapie di profilassi consecutive fallite, cefalea cronica (+ di 15 giorni al mese)
  • Durata terapia e interruzione “obbligata” della terapia dovuta dalle Casse Malati
  • Efficacia della terapia
  • Effetti collaterali della terapia => stitichezza

 

Altre domande inerenti alcuni esami effettuati o terapie

Parenti / conoscenti: Come vi sentite quando i vostri cari soffrono?

Scadenza regolare per incontri tra pazienti con l’aggiunta di medici specialisti

Proposte per raccolta fondi

L’incontro ha avuto molto successo, i pazienti molto entusiasti si sono sentiti a proprio agio, scambiandosi informazioni utili e condividendo le proprie esperienze.
Non è mancato un piccolo momento di “sconforto” dovuto all’emozione dei vari racconti, ma alcuni pazienti attenti ed empatici hanno saputo sostenere quel piccolo attimo di debolezza. Tutti i pazienti presenti desiderano partecipare a futuri incontri inglobando anche alcuni specialisti nel campo della cefalea.

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